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Lignes directrices

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Services et soutiens basés
sur l'analyse comportementale appliquée pour les enfants et jeunes avec un TSA

Juillet 2011

Table des matières

SECTION I : PRÉSENTATION DE L'INITIATIVE

Objectif de l'initiative
Conclusions de la recherche
Éventail des services proposés
Éléments clés à considérer dans l'offre des services et soutiens
Principes directeurs de l'élaboration de programmes
Objectifs des services et soutiens

SECTION II : SERVICES ET SOUTIENS PROPOSÉS

Éventail des services et soutiens
Présentation de l'analyse comportementale appliquée (ACA)
Planification efficace des programmes
Orientation des services et soutiens

SECTION III : PRESTATION DE SERVICES ET DE SOUTIENS BASÉS SUR L'ACA

Admissibilité et processus de prise en charge
Services et soutiens proposés
Participation des parents/soignant dans la prestation des programmes
Responsabilités des fournisseurs de services
Réadmission au programme
Compétences et expérience du personnel

SECTION IV : RÉSEAU DE FOURNISSEURS DE SERVICES

Flexibilité de la prestation de services
Éléments clés servant de guide à la prestation de services

SECTION V : SUIVI ET ÉVALUATION

Ententes contractuelles
Collecte de données
Résultats du programme

ANNEXES

Annexe A : Définitions
Annexe B : Références
Annexe C : Troubles du spectre autistique
Annexe D : Ressources

SECTION I : PRÉSENTATION DE L'INITIATIVE

Objectif de l'initiative

Le ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse (MSEJ) a pour vision un Ontario où tous les enfants et les jeunes profitent des meilleures possibilités de réussite afin de réaliser leur plein potentiel. Dans le but d'appuyer cette vision, le gouvernement s'engage à améliorer les services et soutiens pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et leurs familles, en Ontario en mettant en œuvre des services et soutiens basés sur l'analyse comportementale appliquée (ACA).

Les nouveaux services et soutiens basés sur l'ACA s'ajoutent aux services déjà financés par le Ministère qui sont fournis aux enfants et aux jeunes qui présentent un TSA1. Ces services comprennent :

1Des renseignements additionnels au sujet des services pour les enfants et les jeunes qui présentent un TSA financés par le MSEJ sont disponibles sur le site Internet du Ministère, au http://www.children.gov.on.ca/htdocs/French/specialneeds/autism/findhelp.aspx.

Conclusions de la recherche

De récentes recherches démontrent l'efficacité de démarches comportementales afin de favoriser des résultats positifs pour les enfants et les jeunes atteints de TSA, quoique d'autres démarches aient également démontré leur efficacité (Dawson et collab., 2010; National Autism Center, 2009). La récente étude effectuée par le National Autism Center sur des études publiées a révélé que plusieurs stratégies de traitement basées sur les principes de l'ACA sont efficaces pour les enfants et les jeunes atteints de TSA. De plus, pour chaque type de traitement, l'étude a résumé les âges et les diagnostics des enfants qui ont obtenu des résultats favorables, ainsi que les aptitudes spécifiques qui ont marqué une amélioration et/ou les comportements qui ont diminué.

Les enfants et les jeunes atteints de TSA ont des besoins complexes et variables dont l'intensité peut changer avec le temps, et ils pourraient bénéficier d'une gamme de soutiens flexibles, plus particulièrement ceux qui appuient le développement d'aptitudes. Une combinaison appropriée de services personnalisés et flexibles peut permettre de répondre à ces besoins. Quoique l'ICI soit l'intervention la plus appropriée pour certains enfants atteints de TSA, d'autres services peuvent être appropriés afin d'aider les enfants et les jeunes à développer des aptitudes dans des domaines clés, dans le but d'améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.

Éventail des services proposés

L'expansion des services et soutiens basés sur les principes de l'ACA pour les enfants atteints de TSA a pour but d'aider un groupe plus large d'enfants et de jeunes atteints de TSA à développer des aptitudes dans des domaines clés, en plus d'aborder les comportements qui nuisent au fonctionnement. Les services et soutiens basés sur l'ACA et visant à développer des aptitudes incluent ceux qui permettent d'améliorer les aptitudes fonctionnelles à la vie quotidienne et de diminuer les comportements nuisibles.

Ces services et soutiens favorisent la généralisation et la préservation des aptitudes dans le cadre de différentes conditions et aident les enfants et les jeunes atteints de TSA à acquérir des aptitudes et à gérer leurs comportements.

Éléments clés à considérer dans l'offre des services et soutiens

Les éléments clés suivants servent de guide à la prestation de ces services et soutiens basés sur les principes de l'ACA :

Étude de cas 12

2Veuillez noter que les études de cas incluses aux lignes directrices constituent des exemples fictifs de la façon dont un enfant pourrait bénéficier de services basés sur les principes de l'ACA. Elles ne représentent pas la grande variété des scénarios qui pourraient découlés d'un système flexible de prestation des services.

Kamal est âgé de sept ans. Il a reçu un diagnostic d'autisme et il a récemment terminé le Programme d'intervention en autisme (PIA). La travailleuse sociale qui s'occupe de Kamal l'a aiguillé vers le programme de services et soutiens basés sur l'ACA, car elle pense qu'un soutien supplémentaire dans le domaine de la sociabilité et du comportement interpersonnel profiterait à Kamal. Une fois le processus de prise en charge terminé, Kamal a été mis sur la liste d'attente par le gestionnaire de la liste d'attente centralisée. Quand une place s'est libérée chez l'un des fournisseurs de services choisis pour Kamal dans sa région, ce dernier a reçu du soutien dans le domaine de la sociabilité et du comportement interpersonnel comme le prévoyait son plan de services personnalisé.

Principes directeurs de la prestation de services

Les principes suivants guideront le développement et la prestation de ces nouveaux services et soutiens basés sur les principes de l'ACA :

Principes à l'égard des enfants, des jeunes et des familles:

Coordination et collaboration:

Qualité et pratique fondée sur des données probantes:

Transparence et responsabilité:

Accessibilité, flexibilité et réceptivité:

Objectifs des services et soutiens

Les services et soutiens basés sur les principes de l'ACA mettent l'accent sur la réalisation des objectifs suivants axés sur les enfants, les familles et le système.

Objectifs axés sur les enfants:

Objectifs axés sur les familles:

Objectifs axés sur le système:

SECTION II : SERVICES ET SOUTIENS PROPOSÉS

Éventail des services et soutiens

Les services et soutiens pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique qui seront financés dans le cadre de la présente initiative seront basés sur les principes de l'ACA (les services d'intervention comportementale intensive (ICI) ne sont pas inclus). En outre, certains enfants et jeunes pourraient avoir besoin d'autres soutiens ou d'un aiguillage vers d'autres services comme une thérapie comportementale et cognitive, des services en santé mentale ou des services en matière de déficience intellectuelle.

Présentation de l'analyse comportementale appliquée (ACA)

L'ACA fait appel à des principes scientifiques liés à l'apprentissage et au comportement, avec pour objectif de consolider les schémas comportementaux utiles et de réduire ceux qui sont problématiques. Une telle approche nécessite donc de définir clairement le ou les comportements qu'il convient de modifier, d'en assurer un suivi rigoureux et d'analyser les antécédents et leurs conséquences, afin de favoriser le développement de nouveaux comportements adaptés et de réduire ceux qui sont nuisibles. L'ACA permet par ailleurs de rendre compte de l'efficacité de l'intervention en matière de changements comportementaux (Cooper et coll. 2007).

En s'affranchissant de l'application de procédures, programmes ou techniques en particulier, l'ACA recourt à des méthodes qui s'appuient sur l'application de théories de l'apprentissage pour changer des comportements de façon systématique et mesurable. Les méthodes d'enseignement comportementalistes ont prouvé leur efficacité pour améliorer les capacités de communication, les compétences sociales, les compétences de la vie quotidienne et les résultats scolaires dans les communautés (National Autism Center 2010).

Les services et soutiens basés sur les principes de l'ACA visent notamment à améliorer les aptitudes fonctionnelles à la vie quotidienne et à réduire les comportements perturbateurs (Schoen 2003). Une gestion efficace des comportements passe nécessairement par une compréhension de la raison d'être d'un comportement, du contexte dans lequel il s'observe et des stimuli qui le provoquent (analyse comportementale fonctionnelle). Les aptitudes acquises grâce à l'ACA sont préservées et généralisées à d'autres contextes et en présence d'autres personnes3.

3Les aptitudes et comportements se généralisent, en ce sens qu'ils ne se manifestent pas seulement dans le contexte du traitement, mais aussi en dehors de ce dernier et en présence de personnes qui n'interviennent pas dans le traitement. Elles sont de plus préservées, en ce sens qu'elles continuent de s'observer une fois le traitement terminé (CNRC 2001).

Élaboration d'un plan de services efficace

Un plan de soutien basé sur les principes de l'ACA et destiné à un enfant qui présente un trouble du spectre autistique et manifeste des comportements à risque se caractérise ainsi par le fait qu'il :

Les caractéristiques clés de l'ACA énoncées ci-dessous sont pertinentes à la mise en place de services cliniques favorisant le développement ,chez les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique, de compétences relatives à la gestion du comportement et des émotions, à la communication, aux compétences de la vie quotidienne ou à la sociabilité :

Orientation des services et soutiens

En adoptant les principes de l'ACA, les services et soutiens cibleront les besoins que les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique présentent dans certains domaines particulièrement importants, à savoir :

  1. Les capacités de communication, c'est-à-dire la capacité à s'exprimer à l'oral en société (p. ex., pour engager la conversation avec quelqu'un), la compréhension du langage, l'expression par les gestes, l'expression orale et écrite, le recours à des images et symboles et les expressions faciales.
  2. La sociabilité ou comportement interpersonnel, c'est-à-dire les aptitudes à nouer et maintenir des relations avec autrui ainsi qu'à s'ouvrir aux autres. Ces aptitudes servent de base indispensable à l'acquisition d'autres compétences, notamment à prêter une attention commune à un même objet ou événement, à attendre son tour, à jouer et à se divertir.
  3. Les compétences de la vie quotidienne, notamment les activités de soin personnel (toilette et hygiène), les tâches ménagères (ménage, lessive, courses, préparation des repas), l'utilisation de services communautaires (transports en commun, banques, restaurants, accès aux services communautaires), les capacités motrices, les compétences professionnelles en préparation de l'âge adulte, la sensibilisation à la sécurité personnelle et l'aptitude à reconnaître ses propres limites.
  4. La gestion du comportement et des émotions afin de faire face aux comportements agressifs, destructeurs et prédisposés à l'automutilation qui nuisent à l'acquisition de compétences positives par l'enfant ou le jeune. Il s'agit ici d'apporter une attention particulière aux difficultés que présentent l'enfant ou le jeune en termes d'attention, de planification, de résolution de problèmes et de mémorisation, puisque celles-ci peuvent nuire leur capacité de planifier des activités et de les mener à terme.

Bien que ces domaines clés de compétences soient présentés en quatre catégories distinctes, ils sont bien souvent liés entre eux. Par exemple, une faible capacité à communiquer peut entraîner un comportement agressif chez un enfant atteint d'un TSA. De même, les interventions visant à améliorer l'un des domaines ci-dessus peuvent ainsi influencer d'autres domaines.

SECTION III : PRESTATION DE SERVICES ET DE SOUTIENS BASÉS SUR L'ACA

Admissibilité et processus de prise en charge

La population cible de ces services se constitue des enfants et des jeunes présentant un TSA et ayant besoin d'aide pour développer leurs compétences dans un ou plusieurs domaines afin d'améliorer leur qualité de vie.

Les enfants et les jeunes de 0 à 17 ans (jusqu'à leur 18e anniversaire de naissance) sont admissibles aux services si les conditions suivantes sont respectées : ils ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique par un professionnel de la santé apte à établir un diagnostic4 d'autisme, de troubles envahissants du développement non spécifiés (TED-NS) ou de syndrome d'Asperger5.

4Les diagnostics peuvent être faits par des médecins généralistes, des pédiatres, des psychiatres, des psychologues et des associées et associés en psychologie.

5Le présent document sera mis à jour après la parution du DSM-V.

Les enfants et les jeunes qui sont admissibles peuvent bénéficier d'autres services et soutiens généraux ou particuliers en matière de TSA, financés par le MSEJ ou par d'autres ministères. Les enfants bénéficiant déjà de services et de soutiens pourront donc continuer à en bénéficier pendant qu'ils reçoivent les services et soutiens basés sur les principes de l'ACA. Les autres services et soutiens dont bénéficie l'enfant seront pris en compte lors de la conception du plan de services basé sur l'ACA. Les enfants et les jeunes qui se trouvent sur une liste d'attente pour des services d'ICI proposés par le Programme d'intervention en autisme, qui sont sortis du Programme ou qui suivent le programme sont admissibles aux services et aux soutiens basés sur l'ACA.

L'aiguillage vers l'un de ces services sera accompagné d'une évaluation et d'autres informations concernant l'enfant ou le jeune et sa famille qui pourront aider à cerner ses besoins en matière de services. Dans les cas où un trouble du spectre autistique a été diagnostiqué par le professionnel ayant procédé à l'aiguillage, l'information et les documents requis pour l'évaluation et relatifs au diagnostic devront être transmis au fournisseur de services ayant accepté l'enfant ou le jeune6. S'il est établi que les services et soutiens basés sur l'ACA ne sont pas appropriés pour un enfant ou un jeune atteint d'un trouble du spectre autistique et ayant été dirigé vers l'un des organismes proposant de tels services et soutiens, celui-ci sera dirigé vers d'autres services mieux adaptés à ses besoins et à ceux de sa famille. Les aiguillages vers d'autres services locaux seront coordonnés avec les organismes d'accès locaux, dans les communautés où ces organismes interviennent pour simplifier l'accès aux services.

6Lorsqu'il est fait mention, dans le présent document, de partager l'information relative à l'évaluation et au traitement d'un enfant ou d'un jeune, ou toute information personnelle, il est réputé qu'un consentement éclairé sera obtenu de la façon appropriée et que le partage d'information sera fait conformément aux lois applicables, y compris les lois relatives au respect de la vie privée.

L'enfant ou le jeune peut être dirigé vers ces services par un parent/soignant ou par l'un des professionnels suivants7 :

7Ces professionnels doivent être réglementés, autorisés ou agréés par l'ordre professionnel qui s'applique, et ils doivent être en règle.

De l'information concernant les services et soutiens basés sur l'ACA et les autres services disponibles pour venir en aide aux enfants ou aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique et à leur famille sera préparée afin d'aider les sources d'aiguillage à fournir l'information pertinente aux familles et faciliter l'aiguillage vers les services et soutiens appropriés. Les sources d'aiguillage pourront aussi diriger les familles vers d'autres services et soutiens spécialisés en matière de TSA ou plus généraux.

Services et soutiens proposés

Les services et soutiens basés sur l'ACA proposés dans le cadre de la présente initiative ne sont pas conçus pour répondre à tous les besoins des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique ni pour constituer un traitement intensif et à long terme. Ils ne remplacent pas les programmes complets qui sont accessibles à de nombreux enfants et jeunes atteints de TSA. Ils ciblent le développement de compétences précises en matière de communication, de sociabilité et de comportement interpersonnel, de compétences à la vie quotidienne et de gestion du comportement et des émotions.

Ces services et soutiens ont été conçus pour cibler le ou les domaines de compétences qu'il s'agit de développer en priorité chez l'enfant ou le jeune. La durée de leur prestation sera de deux à six mois, selon les besoins établis et le type de service offert. En moyenne, les services seront proposés entre deux et quatre heures par semaine, mais cette fréquence pourra être adaptée selon le type de service et sa finalité.

Les sources d'aiguillage présenteront aux parents/soignants une description des services et soutiens proposés. De même, l'organisation des services et soutiens ainsi que le calendrier de prestation des services seront présentés clairement dans le plan de services et communiqués aux parents/soignants au plus tôt, avant le début de la prestation.

Le ou les parents interviendront dans la mise en place du plan de services basé sur l'ACA conçu pour leur enfant, et leur accord explicite sur le plan et la manière dont il sera mené sera exigé.

Dans la foulée des soutiens et services existants, les services seront offerts dans les collectivités en vue d'aborder les quatre domaines clés. Chaque enfant et jeune atteint d'un trouble du spectre autistique présente des besoins qui lui sont propres, selon son stade de développement. La présente initiative tient compte du fait que certains enfants et jeunes nécessitent des services axés sur des compétences particulières selon qu'ils sont ou non en âge d'aller à la maternelle ou à l'école, ou qu'ils sont adolescents. Des services personnalisés, appropriés au diagnostic ayant été posé, seront élaborés pour les enfants et les jeunes qui ont un trouble du spectre autistique, quel que soit leur âge ou leur stade de développement, de façon à pouvoir traiter la gamme complète de besoins de ces enfants et jeunes.

Les services et soutiens seront établis sur la base des principes et techniques de l'ACA, tels que décrits dans les présentes lignes directrices. Pour une description détaillée des techniques particulières de l'ACA et des renseignements relatifs à leur efficacité auprès des enfants et des jeunes atteints d'un trouble du spectre autistique, veuillez consulter la page « Summaries of Scientific Research on ABA Teaching Procedures » sur le site Web de l'Association for the Science in Autism Treatment (ASAT).

Les cas concrets dont l'efficacité a été démontrée pour enseigner certaines compétences aux enfants et aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique peuvent aussi constituer une source utile d'information pour l'élaboration de plans de services dans le cadre de l'ACA. Vous trouverez dans les annexes une liste d'exemples types.

Participation des parents/soignants dans la prestation de services

Les approches contemporaines d'interventions axées sur la famille reconnaissent que les troubles du spectre autistique affectent l'ensemble de la famille en tant que système, et pas uniquement l'enfant ou le jeune concerné (Guralnick 2000).

Des études reconnues ont clairement établi que les parents peuvent apprendre et appliquer de manière efficace des techniques visant à aider leur enfant ou leur jeune à développer certaines compétences et à changer certains comportements. Presque toutes les approches validées empiriquement pour le traitement des enfants et des jeunes qui présentent un TSA comportent un module pour enseigner aux parents les techniques à adopter afin d'inculquer des compétences à leur enfant et la façon de les appliquer (National Research Council 2001).

La participation des parents/soignants est essentielle afin que les compétences acquises par les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique soient préservées et généralisées. Ainsi, il a été démontré que les parents ayant appris les techniques spécifiques permettant d'aider leur enfant ou leur jeune ont le sentiment d'être plus compétents et rapportent de meilleures interactions avec leur enfant ou leur jeune (National Research Council 2001). Cela donne également l'occasion aux parents qui apprennent ces techniques en groupe de faire partie d'un réseau social composé d'autres parents dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique, ce qui a un effet positif sur le bien-être de l'enfant et de sa famille (Crnic & Stormshak 1997).

La capacité de la présente initiative à mener à des résultats positifs pour les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique dépend en grande partie de la participation des parents/soignants à assimiler les stratégies apprises aux enfants et à les intégrer aux activités du quotidien. Le soutien continu est essentiel pour que les enfants et les jeunes conservent les compétences apprises et les transfèrent à d'autres contextes et avec d'autres personnes. C'est pourquoi la participation des parents/soignants est un élément primordial de l'initiative.

Étude de cas 2

Ming a reçu un diagnostic d'autisme dont les symptômes sont d'intensité élevée. Elle est sur la liste d'attente pour l'ICI, mais pour l'instant n'a pas reçu de service. Elle est sur la liste d'attente pour une ICI, mais elle n'a pas encore reçu de service. Sa mère a pris connaissance des services basés sur l'ACA du MSEJ sur le site Web du Ministère. À l'aide des coordonnées des personnes-ressources données sur le site Web, elle a pris rendez-vous avec un fournisseur de services de sa région pour effectuer le processus de prise en charge. Ce processus a permis de déterminer que Ming était admissible à recevoir les services et soutiens basés sur l'ACA. Une fois le processus de prise en charge terminé, la mère de Ming a reçu un appel téléphonique du gestionnaire de la liste d'attente centralisée de sa région qui lui a demandé de choisir parmi les fournisseurs régionaux de services auxquels elle avait accès ceux à qui elle aimerait confier Ming. On lui a expliqué que Ming était en haut de la liste d'attente et que dès qu'une place se libérerait chez l'un des fournisseurs sélectionnés, on la lui offrirait. La mère de Ming a choisi deux des trois fournisseurs de services qui lui étaient proposés, sachant que si sa préférence ou les circonstances changeaient, elle pourrait appeler le gestionnaire de la liste d'attente centralisée et modifier son choix. À une date ultérieure, la mère de Ming a reçu un appel téléphonique du gestionnaire de la liste d'attente centralisée pour l'informer qu'une place s'était libérée chez l'un des fournisseurs de services qu'elle avait choisis. La mère de Ming a accepté la place et Ming a reçu du soutien en fonction de son plan de services personnalisé dans les domaines de la compréhension du langage, de l'expression par les gestes pour communiquer et de la gestion des comportements agressifs.

Responsabilités des fournisseurs de services

Les organismes financés par le ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse pour fournir des services dans le cadre de cette initiative assument des responsabilités concernant l'identification des besoins des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique et la prestation de services à leur endroit ou l'aiguillage de ces enfants et jeunes vers d'autres services adaptés.

Coordination des services

Les fournisseurs de services et soutiens basés sur l'ACA serviront de point d'information pour les parents/soignants, les autres fournisseurs de services et le public en général concernant les soutiens proposés dans le cadre de cette initiative par les fournisseurs de la région. Ils connaîtront également les autres services spécialisés en matière d'ACA ou les services plus généraux auxquels pourraient avoir accès les enfants et les jeunes qui présentent un TSA, et fourniront de l'information concernant ces services.

Les fournisseurs de services seront responsables d'assurer la coordination des services une fois qu'ils se seront engagés à suivre un enfant ou un jeune et ses parents/soignants.

De façon plus précise, les fournisseurs de services sont tenus :

Gestion des demandes d'aiguillages

Un fournisseur de services par région du MSEJ (c'est-à-dire le gestionnaire de la liste d'attente centralisée) devra tenir à jour la liste d'attente en suivant le principe du « premier arrivé, premier servi » et communiquer de façon proactive aux parents/soignants la date à laquelle l'enfant ou le jeune devrait commencer à recevoir des services.

Les parents doivent terminer le processus de prise en charge avant que l'enfant ou le jeune soit mis sur la liste d'attente. Le processus de prise en charge est terminé quand le fournisseur de services a déterminé si l'enfant ou le jeune est admissible à recevoir des services basés sur l'ACA (l'enfant ou le jeune est âgé de 0 à 17 ans et il a reçu un diagnostic valable de TSA) et que les renseignements existants qui aideront à cerner les besoins en matière de services (tels que les résultats d'évaluations précédentes) ont été fournis par la famille, le soignant ou un professionnel. Tous les renseignements envoyés par les sources d'aiguillage feront partie du dossier relatif aux services et soutiens basés sur l'ACA de l'enfant ou du jeune.

Un enfant ou un jeune ne peut être mis sur une liste d'attente pour recevoir d'autres services basés sur l'ACA tant qu'il reçoit déjà des services basés sur l'ACA financés grâce à la présente initiative.

Les familles peuvent choisir de sortir du secteur desservi dont elles dépendent, si une place se libère au sein de la région du MSEJ où elles se trouvent8. Si les parents/soignants ont exprimé leur intérêt pour plus d'un fournisseur de services, lorsqu'une place se libère chez l'un des fournisseurs identifiés, les parents/soignants peuvent décider de prendre cette place ou d'attendre qu'une place se libère chez l'un des autres fournisseurs de services pour lesquels ils se sont montrés intéressés.

8Par « secteur desservi », on entend une zone géographique au sein d'une région du MSEJ.

Si un enfant ou un jeune déménage dans une autre région du MSEJ, cet enfant ou ce jeune sera placé sur la liste d'attente centralisée de cette autre région en fonction de la date à laquelle le processus de prise en charge initial a été terminé.

Les parents/soignants peuvent communiquer à tout moment avec le gestionnaire de la liste d'attente centralisée pour mettre à jour l'information si les circonstances ou leurs préférences ont changé (par exemple, si un enfant ou un jeune sur une liste d'attente centralisée a déménagé d'une région du MSEJ à l'autre), ou encore s'ils ont des questions à poser.

Identification des besoins de services

Avant de procéder au traitement, les compétences, besoins et forces de l'enfant ou du jeune seront évalués, en tenant compte du point de vue des parents/soignants. Cette étape est nécessaire afin de déterminer le domaine ou les domaines sur lesquels se concentrer, et d'établir les options d'intervention.

L'évaluation passe par l'identification des comportements, des besoins, des forces et des caractéristiques particulières à l'enfant ou au jeune, et par une évaluation de son environnement ainsi qu'une description des interactions entre l'enfant ou le jeune et son environnement (Steege et coll. 2007).

Nombre d'enfants et de jeunes atteints de troubles du spectre autistique et nécessitant des services ont déjà fait l'objet d'une évaluation; il existe donc de l'information permettant de déterminer le type de soutien qui leur sera profitable en termes de développement de compétences. Lorsque des résultats d'évaluation récents et pertinents existent, il n'est pas nécessaire de procéder à une nouvelle évaluation.

Les informations suivantes devront être prises en compte ou recueillies afin de comprendre les besoins de l'enfant ou du jeune en termes de services et de soutiens, et de mettre en place un plan de services ciblant les priorités établies :

Lorsqu'il est déterminé que les besoins de l'enfant ou du jeune ne seront pas comblés par les services de développement de compétences basés sur l'ACA, l'enfant doit être dirigé vers d'autres services et soutiens appropriés. Il peut s'agir de services spécialisés en matière de TSA9 ou de services proposés par d'autres secteurs, comme celui de la santé mentale.

9Reportez-vous au site www.children.gov.on.ca/htdocs/French/specialneeds/autism/index.aspx pour plus d'informations sur les services proposés aux enfants et aux jeunes atteints d'autisme en Ontario.

Mise en place du plan de services basé sur les principes de l'ACA

Les fournisseurs de services recevant des demandes d'aiguillage seront responsables de déterminer les besoins de l'enfant ou du jeune, avec la participation des parents/soignants, et à partir des renseignements existants ou recueillis afin de permettre la mise en place d'un plan de services. Ce plan de services personnalisé décrira les objectifs précis à atteindre dans les deux à six mois grâce au plan de services basé sur les principes de l'ACA, et cela, en matière de développement de la gestion du comportement et des émotions, de capacité de communication, de sociabilité et comportement interpersonnel, et/ou de compétences de la vie quotidienne.

Chaque enfant ou jeune présente des besoins différents, et chaque plan de services basé sur les principes de l'ACA sera adapté en fonction des circonstances particulières. Bien que les services proposés seront, pour la plupart, dispensés à des enfants ou des jeunes dont le stade de développement et les besoins en termes de compétences sont similaires, les services et soutiens seront systématiquement personnalisés afin de répondre au mieux aux besoins particuliers de chacun.

Le plan de services basé sur l'ACA doit contenir :

L'information qui suit pourrait aussi être incluse au plan de services ou communiquée verbalement aux parents/soignants par le personnel responsable des communications avec les parents/soignants :

Formation et éducation des parents/soignants

La formation des parents/soignants et la diffusion d'information auprès de ceux-ci font partie intégrante des services et soutiens basés sur l'ACA. Pendant que l'enfant ou le jeune attendra de recevoir des services et pendant qu'il recevra des services, ses parents/soignants auront l'occasion :

Autant que possible, les fournisseurs de services devront tâcher de minimiser tout obstacle limitant la participation des parents. L'incapacité d'un parent/soignant à participer aux activités d'apprentissage n'empêchera pas son enfant de recevoir un traitement, mais il convient de fournir tous les efforts possibles de la part des parents/soignants et des fournisseurs de services pour réduire les obstacles à la participation, étant donné l'importance de la participation des parents/soignants dans la réussite de l'intervention menée auprès de leur enfant ou de leur jeune.

Il convient d'explorer des méthodes de rechange pour fournir de l'information aux parents/soignants et les former s'ils ne peuvent assurer une participation suffisante. Les parents/soignants se verront également fournir des renseignements sur les ressources existantes dans la communauté concernant le soutien parental, les possibilités de formation et les sources d'information.

Réadmission au programme

Les enfants et les jeunes peuvent être réadmis au programme de services et soutiens basés sur l'ACA, afin de poursuivre le développement des compétences qu'ils ont acquises ou de recevoir un service ou soutien en réponse à de nouveaux besoins qui apparaissent à différents stades de développement. Afin de réintégrer l'un des services, il convient de s'y faire diriger par un parent/soignant ou l'une des sources d'aiguillage mentionnées précédemment. Un enfant ou un jeune qui a fini de recevoir un ensemble de services, mais qui est encore admissible à d'autres services sera placé au bas de la liste d'attente de la région du MSEJ où il est inscrit.

Le professionnel qui dirigera un enfant ou un jeune vers ces services devra fournir l'information relative au premier plan de services basé sur l'ACA ainsi qu'au nouveau besoin identifié au fournisseur de services ou au parent/soignant.

Compétences et expérience du personnel

Les personnes participant à l'établissement des plans de services et à la prestation des services et soutiens communautaires basés sur l'ACA auront été formées à l'approche comportementaliste, connaîtront les troubles du spectre autistique et posséderont une expérience professionnelle auprès d'enfants et de jeunes atteints de ces troubles10.

10Veuillez vous reporter aux principes du Consumer Guidelines for Identifying, Selecting and Evaluating Behaviour Analysts Working with Individuals with Autism Spectrum Disorders, Autism Special Interest Group (SIG) de la Association for Behaviour Analysis International (l’association internationale de l’analyse du comportement) (2007).

Les professionnels suivants participeront à l'identification des besoins de chaque enfant en matière de services et de soutiens, et à la mise en place du plan de services basé sur l'ACA :

Une approche collaborative sera adoptée pour établir le plan de services, étant donné que des professionnels tels des ergothérapeutes et orthophonistes pourront jouer un rôle important dans l'identification des besoins et la recommandation de stratégies. Le plan de services pourra déterminer le rôle principal de ces professionnels en vue d'apporter le soutien nécessaire au développement des compétences des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique.

Des fournisseurs de services possédant une expérience et des compétences variées pourront aussi participer à l'élaboration du plan de services, selon le type de traitement proposé et les besoins précis de l'enfant ou du jeune. Par exemple, certains enfants et jeunes peuvent avoir des comportements particulièrement difficiles qui nécessitent une formation spéciale de la part des fournisseurs de services. À l'inverse, d'autres enfants ou jeunes dont le besoin prioritaire est le développement de la sociabilité par des activités ludiques pourront être pris en charge par une équipe ayant uniquement une connaissance des techniques de base de l'ACA et de leur application.

Le fournisseur de services offrant des services et soutiens basés sur l'ACA est responsable de s'assurer que :

SECTION IV : LE RÉSEAU DE FOURNISSEURS DE SERVICES

Flexibilité de la prestation de services

Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique peuvent présenter des besoins très différents en matière de services et soutiens visant à développer leurs compétences, et, selon les cas, l'intensité et la portée des services et soutiens varient.

À l'intérieur du réseau local de fournisseurs de services, diverses façons d'offrir les services et soutiens (notamment de façon individuelle et en groupe) pourront être nécessaires pour répondre au mieux à la gamme des besoins.

Les services et soutiens disponibles dans les différentes régions de la province ne sont pas les mêmes. De plus, la capacité de traiter des enfants ou des jeunes qui présentent des TSA différents, qui n'ont pas le même âge et ne sont pas tous au même stade de développement varie d'une région à l'autre.

C'est pourquoi une certaine flexibilité est requise, tant pour la conception des services et soutiens que pour la façon dont ils sont dispensés.

Éléments clés servant de guide à la prestation de services

Cependant, dans toutes les régions de la province, les nouveaux services et soutiens basés sur l'ACA qui seront proposés devraient :

Étude de cas 3

Kevin a reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Il a 15 ans et il est inscrit à l’école secondaire. Le personnel de l’école a informé ses parents que les activités sociales non structurées à l’école constituaient un moment stressant pour Kevin. Le médecin de famille de Kevin leur ayant parlé des services et soutiens basés sur l’ACA, les parents de Kevin ont communiqué avec le fournisseur de services basés sur l'ACA de leur région pour demander d’aider leur fils à faire face à des activités sociales non structurées à l’école. La personne responsable de la prise en charge chez le fournisseur de services a travaillé avec les parents de Kevin à recueillir les documents relatifs au diagnostic de Kevin et les renseignements sur l’évaluation précédente. Dès que le processus de prise en charge a été terminé, les parents de Kevin ont commencé à être formés sur la manière d’utiliser les méthodes basées sur l’ACA et ont été en mesure de commencer à les appliquer à la maison. Le fournisseur de services a élaboré un plan de services pour Kevin en se basant sur l’évaluation des besoins et en collaborant avec les parents de Kevin. À la fin de la prise en charge, Kevin avait atteint les objectifs de son plan de services et il avait appris différentes manières de faire face aux activités sociales non structurées à l'école.

SECTION V : SUIVI ET ÉVALUATION

Ententes contractuelles

Les fournisseurs de services choisis pour offrir des services et soutiens basés sur l'ACA ont conclu un contrat de services avec le ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse pour assurer la prestation des services et soutiens basés sur l'ACA.

Ce contrat de services signé avec le Ministère dans le cadre de la prestation de services et de soutiens basés sur l'ACA décrit les exigences requises en matière de collecte d'informations cohérentes avec l'approche du Ministère pour quantifier les résultats afin d'aider la prise de décision et la planification de la gestion.

De même, la collecte d'informations par les fournisseurs de services permettra de mener une évaluation à long terme de l'initiative, selon cinq domaines clés mentionnés dans le cadre d'évaluation pour la fonction publique de l'Ontario. Voici la liste de ces cinq domaines :

  1. Pertinence – degré auquel le programme contribue à atteindre les priorités ou objectifs du gouvernement ou du Ministère, ou un autre but d'intérêt public.
  2. Efficacité – degré auquel le programme ou l'initiative dégage les résultats planifiés et répond aux attentes.
  3. Rendement et coûts – degré auquel une initiative dégage les bénéfices planifiés par rapport aux ressources dépensées.
  4. Viabilité – degré auquel le programme peut être proposé sur le long terme de manière régulière et à un niveau adéquat de qualité de service au client par rapport au financement disponible.

Satisfaction du client – degré auquel les personnes recevant ou bénéficiant d'un service indiquent que ce dernier répond à leurs besoins et à leurs attentes (Imprimeur de la Reine pour l'Ontario 2007)11.

11Pour un aperçu complet du Program Evaluation Reference and Resource Guide pour la fonction publique de l'Ontario, rendez-vous sur le site http://www.ontla.on.ca/library/repository/mon/20000/274278.pdf

Résultats du programme et collecte de données

Afin de pouvoir suivre et évaluer les objectifs établis, tous les fournisseurs de services seront tenus de recueillir de l'information concernant :

Afin d'obtenir l'information nécessaire à l'évaluation et au suivi de ces résultats, les fournisseurs de services devront mener des activités appropriées comme la conduite d'entretiens, l'organisation de groupes de discussions, la mise en place de sondages, la collecte, la gestion et le stockage de données à partir de larges fichiers.

Des exigences particulières en termes de collecte de données sont intégrées dans les protocoles d'accord signés par le Ministère et les fournisseurs de services.

ANNEXES :

Annexe A : Définitions aux fins de la présente initiative

Analyse comportementale appliquée (ACA) : l'ACA fait appel à des principes scientifiques liés à l'apprentissage et au comportement, avec pour objectif de consolider les schémas comportementaux utiles et de réduire ceux qui sont problématiques.

Bureau régional : bureau du ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse responsable de la gestion du système de services, de la supervision et de la prestation des services dans une région géographique particulière, et cela, pour le compte du Ministère.

Enfants et jeunes : Ontariens et Ontariennes âgés de 0 à 17 ans (jusqu'à leur 18e anniversaire de naissance).

Fournisseur de services : un fournisseur qui offre des services aux enfants et aux jeunes qui présentent un TSA et/ou qui offre des programmes de développement des compétences ou de gestion du comportement basés sur l'ACA.

Intervention comportementale intensive (ICI) : l'ICI correspond à une application intensive de l'analyse comportementale appliquée (ACA) conçue spécifiquement pour les enfants autistes, dans le cadre de laquelle les enfants reçoivent de 20 à 40 heures d'intervention par semaine auprès d'un thérapeute qui travaille de façon individuelle avec l'enfant ou en petit groupe. L'intervention a pour but d'améliorer la trajectoire de développement de l'enfant ou son rythme d'apprentissage. Généralement, les enfants font le plus de progrès pendant les premières années de l'intervention.

MSEJ : ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse.

Parents/soignants : selon le cas, peut correspondre à un parent, une tutrice ou un tuteur, une personne ayant la responsabilité de fournir des soins primaires ou toute personne de la famille de l'enfant qui assume un rôle central dans la vie de celui-ci.

Secteur desservi : zone géographique au sein d'une région déterminée du MSEJ.

Annexe B : Références

Cooper, J. O., Heron, T. E. et Heward, W.L. (2007). Applied Behavior Analysis, 2nd Edition, Prentice Hall.
Crnic, K. et E. Stormshak (1997). « The effectiveness of providing social support for families of children at risk », M.J. Guralnick (dir.), The Effectiveness of Early Intervention. Baltimore : Paul H. Brookes Publishing Co., p. 209-226.
Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J. Donaldson, A. et J. Varley (2010). « Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. » Pediatrics 2010; 125 : e17-e23.
Fombonne, E. (2008). « What Is Epidemiology and What Can It Tell Us About ASDs? » Canadian Autism Intervention Research Network (CAIRN) Review 4(1). Consulté le 21 juin 2009. http://www.cairn-site.com/en/cr/CR4.1_en.pdf
National Autism Center (2009). National Standards Report : The National Standards Project – Addressing the need for evidence-based practice standards for Autism Spectrum Disorders.
National Research Council (2001). Educating Children with Autism. National Academy Press. Washington, DC.
Imprimeur de la Reine pour l'Ontario (2007). Program Evaluation Reference and Resource Guide for the Ontario Public Service, Bureau du Conseil du Trésor, Ministère des Finances. Consulté le 21 juin 2009. http://www.ontla.on.ca/library/repository/mon/20000/274278.pdf
Steege, M.W., Mace, F.C., Perry, L., et Longenecker, H. (2007). « Applied behavior analysis: Beyond discrete trial teaching. » Psychology in the Schools, p. 44, 91-99.

Annexe C : Troubles du spectre autistique

Le terme trouble du spectre autistique (TSA) est le plus souvent utilisé pour faire référence à un sous-ensemble de troubles envahissants du développement qui inclut :

Le taux de prévalence de TSD chez les enfants et les jeunes est d'environ 1 sur 150 (Fombonne 2008), quoi que des découvertes récentes laissent entendre qu'il puisse être supérieur, soit de 1 sur 110 (CDC 2009). Au fur et à mesure que progressent les recherches menées au Canada ou spécifiquement en Ontario et que ces recherches sont validées, le MSEJ pourra changer le taux de prévalence qu'il utilise.

Les troubles du spectre autistique sont des troubles neurologiques complexes pour lesquels des causes et traitements ne sont pas encore connus. Les signes de ces troubles se manifestent généralement au cours des trois premières années de la vie, et quatre fois plus de garçons que de filles sont diagnostiqués. Les TSA se caractérisent par des déficiences sur le plan de la communication et des interactions sociales ainsi que par des modèles de comportements, d'intérêts et d'activités répétitifs.

Les enfants et les jeunes qui présentent un TSA ont des besoins complexes et variés qui peuvent changer dans le temps et qui nécessitent toute une gamme de soutiens flexibles, particulièrement de soutiens visant à appuyer le développement de compétences.

Annexe D : Ressources

Exemples de programmes de développement des compétences pour les enfants et les jeunes présentant un TSA

Pivotal Response Training
Koegel, L. K. et R. L. Koegel (1999). « Pivotal response intervention I: Overview of approach. » Journal of the Association for the Severely handicapped, 24:174-185.
Stepping Stones Triple P (Positive Parenting Program)
Sanders, M. R., Mazzucchelli, T. et L. J. Studman (2003). Practitioner's manual for Stepping Stones Triple P. Brisbane, QLD, Australia : Triple P International.
Behavioural Interventions for Young Children with Autism: A Manual for Parents and Professionals
Maurice, C., Green, G. et Stephen C. Luce (1996)
Steps to Independence. Teaching Everyday Skills to Children with Special Needs
Baker, B. et A. Brightman (1997). Baltimore, Maryland : Paul H. Brookes Publishing Co.
Skill-streaming the Elementary School Child: New strategies and perspectives for teaching prosocial skills.
McGinnis, E., Goldstein, A. P., Sprafkin, R. P. et N. J. Overshaw (1998). Waterloo ON : Research Press.
Navigating the Social World: A Curriculum for Individuals with Asperger's Syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders.
McAfee, J. (2001). Arlington, Texas : Future Horizons Inc.
Do-Watch-Listen-Say : Social and Communication Intervention for Children with Autism.
Quill, K. (2000). Baltimore, Maryland : Paul H. Brookes Publishing Co.
« Teaching peer social skills to children with autism »
In Green, M. G. et R. M. Foxx (dir.). Making a Difference: Behavioural Intervention for Autism. Autism: Pro-ed.