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Programme ontarien des services en matière d’autisme Cadre clinique - Annexes

Annexe A : Méthodes

  1. Consultations auprès des parents et des jeunes, des cliniciennes et cliniciens et des éducatrices et éducateurs

    Des groupes de discussion avec les intervenants se sont déroulés du mois de novembre 2016 au mois de mars 2017. Ces consultations visaient à documenter les conseils, les expériences, les perspectives et les priorités du plus grand nombre d’intervenants possible aux quatre coins de la province. Cette vaste collecte d’information a été réalisée afin de s’assurer que les recommandations à l’intention de la ministre sur le POSA tenaient compte des conseils des enfants et des jeunes, de leur famille et de leurs fournisseurs de soutiens et de services et qu’ils prenaient en considération, non seulement les aptitudes individuelles que l’enfant ou le jeune peut améliorer, mais aussi sa capacité à participer de la façon la plus complète et indépendante que possible dans tous ses milieux. Nous voulions surtout faire en sorte que les priorités des enfants et des jeunes ayant un TSA et de leur famille soient bien comprises.

    Chaque rencontre a été organisée dans le but de compter sur la présence de 10 à 12 intervenants afin de permettre une participation complète. Cette cible a été atteinte dans la plupart des rencontres, tandis qu’un petit nombre de groupes comptaient moins de 10 participants et que d’autres en ont accueilli entre 15 et 20. Les intervenants étaient notamment des parents, des jeunes, des cliniciennes et cliniciens (p. ex. des membres des Prestataires régionaux des soins spécialisés en autisme de l’Ontario, de l’Ontario Association for Behaviour Analysis, du mécanisme d’examen indépendant, des fournisseurs de l’option du financement direct, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des physiothérapeutes, des pédiatres) ainsi que des éducatrices et éducateurs (p. ex. des éducatrices et éducateurs de la petite enfance, des enseignantes-ressources et enseignants-ressources, des enseignantes et enseignants, des aides-enseignantes et aides-enseignants, des spécialistes du TSA en milieu scolaire et des spécialistes de l’ACA, des surintendantes et surintendants ainsi que des directrices et directeurs d’école). Trois groupes de discussion avec les parents et la famille et deux groupes de discussion avec les conseils scolaires ont également eu lieu dans le nord.

    Les groupes de discussion avec les jeunes portaient sur les types d’objectifs qu’ils avaient atteints ainsi que sur les soutiens qui pourraient être bénéfiques pour les autres. On a demandé aux parents quels seraient les meilleurs moyens à prendre pour aider les interventionnistes à apprendre à connaître leurs enfants, pour décider des points à améliorer et pour faire en sorte que les communications avec l’équipe clinique soient optimales. Les groupes de discussion avec les cliniciennes et les cliniciens ont abordé trois grands domaines : le partage de l’information à l’intérieur et à l’extérieur du POSA, les facteurs et les outils qui devraient être considérés au moment de prendre des décisions cliniques au sein du POSA ainsi que les moyens à prendre pour créer une équipe qui comprend des fournisseurs de soins et des fournisseurs de services. Le procès-verbal de chaque réunion a été analysé afin d’en dégager les thèmes communs.

  2. Consultation auprès des intervenants communautaires et sondage à l’intention des parents de l’Ontario

    On a recueilli les impressions des parents à l’aide d’un sondage en ligne. Le questionnaire a été envoyé aux parents à l’intérieur des réseaux des groupes d’intervenants qui ont été invités à participer à nos consultations auprès des intervenants communautaires (p. ex. Autism Speaks, Autisme Ontario, South Asian Autism Awareness Centre, Ontario Autism Coalition et la Société franco-ontarienne de l’autisme). La Société franco-ontarienne n’a pas pu y assister, mais elle a fait circuler le questionnaire. Le questionnaire était composé de quatre questions qui abordaient les forces et les besoins généraux de l’enfant ou du jeune ayant un TSA et comment les cliniciennes et les cliniciens devraient collaborer avec la famille afin de tenir compte de ces facteurs.

    Les personnes pouvaient répondre au sondage du 6 mai 2017 au 17 mars 2017. En tout, 467 personnes des quatre coins de la province y ont participé. Les participants étaient majoritairement des parents et quelques personnes se sont identifées comme étant des enseignantes ou enseignantes ou des cliniciennes ou cliniciens.

  3. Étude sur le cadre de planification des interventions

    Le CEC a travaillé en étroite collaboration avec le RAPON (Prestataires régionaux de soins spécialisés en autisme de l’Ontario) afin d’identifier les cliniciennes et cliniciens dans toutes les régions de la province, y compris les fournisseurs de l’option du service direct et de l’option du financement direct, dans trois groupes professionnels (c.-à-d. des psychologues ou associées et associés en psychologie, des analystes du comportement certifiés et des orthophonistes). Les cliniciennes et cliniciens qui déclaraient posséder deux attestations d’études (p. ex. un certificat en orthophonie et un diplôme d’analyste du comportement certifié) ont été codés selon leur principale affiliation clinique.

    Des cliniciennes et cliniciens (N = 83) d’un bout à l’autre de la province ont donné plusieurs heures de leur temps pour répondre à ces questionnaires. Il y avait une forte représentation de professions, d’expériences de traitement et de secteurs variés. Les taux de participation élevés indiquent clairement que les cliniciennes et les cliniciens de l’Ontario apprécient la possibilité d’orienter le changement systémique afin de mieux accompagner les enfants et les jeunes ayant un TSA et leur famille.

    Les cliniciennes et cliniciens ont reçu neuf vignettes de cas différentes qui comprenaient une description exhaustive de l’état bio-psycho-social et des antécédents, des renseignements détaillés sur la dimension cognitive, le développement et la santé des personnes ayant un TSA (c.-à-d. des enfants d’âge préscolaire, d’âge scolaire et des jeunes) ainsi que sur leur famille ou les personnes soignantes. Les cliniciennes et cliniciens ont été invités a) à déterminer le niveau de soutien nécessaire pour chaque personne (p. ex. le soutien nécessaire par opposition au soutien substantiel par opposition au soutien très substantiel) et b) à indiquer les domaines précis (p. ex. la communication, la maturité scolaire, etc.) qu’ils ont estimés pertinents pour les besoins de cette personne.

    Les principaux renseignements jugés particulièrement importants pour les cliniciennes et cliniciens dans l’étude sur le processus décisionnel clinique indiquaient notamment que les cliniciennes et cliniciens ont évalué les vignettes sur l’enfant et les antécédents familiaux dans leur ensemble en fonction d’un profil robuste afin de faciliter le processus d’élaboration de l’intervention (p. ex. la mesure CANS et le parcours). Les autres renseignements utiles étaient notamment l’âge de l’enfant, le diagnostic, le profil des forces et des besoins de l’enfant, le profil cognitif et d’adaptation, les détails sur ses aptitudes de socialisation et de communication, les détails sur le contexte du comportement problématique, les stresseurs familiaux actuels, les obstacles familiaux et la capacité des membres de la famille de participer aux interventions ainsi que les informations et les communications avec le personnel scolaire.

    En tant que groupe, les cliniciennes et cliniciens classaient invariablement les enfants et les jeunes ayant un TSA dans les trois niveaux de soutiens définis. Ces résultats justifient la faisabilité d’un volet de normalisation dans le POSA.

    Un éventail de domaines d’intervention ont été déterminés pour chaque enfant ou jeune. Lorsqu’on leur demandait d’approuver les domaines (p. ex. la communication, la régulation des émotions, etc.), les cliniciennes et cliniciens donnaient des profils de réponses qui se recoupaient dans les trois niveaux de soutien nécessaire. Autrement dit, le concept selon lequel les cas plus graves nécessitent un plus large éventail de soutiens, tandis que les cas moins graves nécessitent un éventail plus limité de soutiens, n’était pas corroboré par les données.

Annexe B : Résultats et principes directeurs pour le Programme ontarien des services en matière d’autisme élaborés par le Comité consultatif du POSA

Principes directeurs du Programme ontarien des services en matière d’autisme

Résultats pour les enfants, les jeunes et la famille :

Résultats pour le réseau :

Le Programme ontarien des services en matière d’autisme offrira des services qui sont :

Principes directeurs

Des services centrés sur l’enfant, le jeune et la famille : Les enfants, les jeunes et les familles sont des alliés et ils participent activement à la planification des interventions. Des services fondés sur des données probantes sont assurés à la suite d’une évaluation pertinente des besoins, des forces et des intérêts de l’enfant ou du jeune et selon les préoccupations et les priorités de la famille. Les familles seront accompagnées tout au long du processus décisionnel. Un choix éclairé est un élément clé.

Coordonnés et collaboratifs : L’intervention sera intégrée et coordonnée avec les autres services que l’enfant, le jeune ou sa famille peut recevoir. Les familles bénéficieront d’un partenariat interprofessionnel de haut calibre à l’aide des mécanismes qui sont en place pour favoriser l’échange d’information et la collaboration entre les services et la collectivité. Les ministères provinciaux collaboreront entre eux afin de faciliter la prestation de services coordonnés.

Souples et adaptés aux besoins : Les enfants, les jeunes et leurs familles recevront des services opportuns et individualisés conformément à leurs besoins, à leurs forces et à leurs objectifs. L’approche de l’intervention sera guidée par un plan de services individualisé qui sera conçu en partenariat avec la famille. Les services seront souples, proactifs et continuellement adaptés aux besoins de l’enfant, du jeune et de la famille, en reconnaissant que ces besoins changent au fil du temps.

Disponibles et accessibles : Les enfants, les jeunes et leurs familles peuvent avoir accès aux services dont ils ont besoin près de chez eux. Les services sont adaptés aux besoins culturels, sociaux et géographiques des enfants, des jeunes et de leurs familles ainsi qu’à leur diversité économique et à leur langue. L’accès au service sera simple et facile à naviguer à l’aide d’un seul point d’entrée.

Transparence : Les décisions liées à l’accessibilité et à la prestation des services seront transparentes pour les familles et les autres fournisseurs de services et les renseignements seront échangés adéquatement.

Amélioration continue de la qualité : L’approche de la prestation des services est orientée vers les résultats et fondée sur des données probantes. Les services sont flexibles, afin de s’adapter aux données probantes et aux pratiques changeantes, et responsables, grâce à une évaluation et à une surveillance continues. Un renforcement des capacités pour les familles et les fournisseurs de services qui intègre des stratégies fondées sur des données probantes et une amélioration axée sur les compétences est un élément indispensable de la prestation des services.

Équitables et justes : Les familles ayant des enfants et des jeunes autistes ont une chance égale d’avoir accès à des services équitables qui répondent à leurs besoins individuels.

Exempts de conflits d’intérêts : Les décisions cliniques se feront dans l’intérêt supérieur de l’enfant ou du jeune.

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