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Programme ontarien des services en matière d’autisme Cadre clinique - Introduction

Le Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA) du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse change fondamentalement la prestation du soutien et des services en cas de troubles du comportement aux enfants et aux jeunes qui sont atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et à leur famille. Un continuum unique de services individualisés et flexibles favorisera l’apprentissage, le bien-être ainsi que le développement de ces enfants et jeunes. Ce changement doit également être reflété dans la façon de prendre des décisions individualisées sur les interventions auprès des enfants, des jeunes et des familles. Le Cadre clinique décrit comment le processus décisionnel clinique sera justifié tout en prônant une pratique uniforme à l’échelle de la province. Il a été conçu afin d’être utilisé conjointement avec les lignes directrices pour le nouveau Programme des services en matière d’autisme de l’Ontario.

Les services individualisés et personnalisés tiennent compte du profil et des besoins d’apprentissage complexes de chaque enfant et jeune ayant un TSA et la recherche actuelle préconise cette approche personnalisée1,2. Obtenir les bons services au bon moment commence par l’aiguillage de l’enfant ou du jeune vers le POSA. L’enfant est ensuite accueilli au point d’entrée du POSA au sein de sa collectivité. Un service flexible et adapté aux besoins est évident dès que la famille commence à bénéficier d’une série d’interventions et à cheminer dans le continuum des interventions fondées sur des données probantes dès la petite enfance, pendant les années d’études et tout au long de la transition vers des services et des soutiens aux adultes. Pendant ce temps, l’enfant grandira et apprendra, ses forces, ses intérêts et ses besoins évolueront et le continuum de services fondés sur des données probantes s’adaptera afin de répondre à ses objectifs changeants.

L’un des principaux aspects du processus décisionnel clinique dans le cadre du POSA est le principe des services centrés sur l’enfant, le jeune et la famille. Les soins centrés sur la famille constituent une approche de la planification et de la prestation des soins qui encourage les partenariats collaboratifs entre les fournisseurs de soins, les enfants, les jeunes et leur famille3,4,5. Toutes les décisions qui concernent le soutien, les interventions comportementales et la coordination des services se prennent en partenariat avec la famille et/ou le jeune et leurs priorités sont au cœur de ces conversations cruciales. Par exemple, la recherche donne à entendre que les cliniciennes et cliniciens doivent établir un lien positif avec les fournisseurs de soins et la famille de l’enfant ou du jeune, car ils conçoivent les services qui sont les plus compatibles avec les valeurs et les besoins de la famille (p. ex. les valeurs culturelles, la capacité, etc.)6. Un processus d’évaluation et d’établissement des objectifs collaboratif s’avère donc une étape nécessaire de la participation de la famille. Le POSA joue un rôle crucial afin d’aider le jeune et la famille, non seulement à prendre des décisions clés sur les services de l’enfant, mais également à acquérir des aptitudes d’autonomie et de réalisation de soi auxquelles l’enfant ou le jeune fera appel tout au long de sa vie.

Les services et les pratiques exemplaires fondés sur des données probantes en cas de troubles du comportement jouent un rôle fondamental dans la prise de décisions éclairées de l’enfant et/ou du parent. Les renseignements doivent être donnés aux parents et aux jeunes d’une façon claire et compréhensible afin de faciliter la prise de décisions efficaces ainsi que des résultats optimaux.

Enfin, le POSA n’est pas une initiative qui peut exister de façon isolée dans la collectivité de la famille. On ne peut pas sous-estimer le soutien durable, qui s’étend souvent toute la vie durant, de la famille élargie, des amis, des autres parents d’enfants ayant un TSA et des membres de la collectivité. Les services médicaux, éducatifs et les autres services pour les personnes ayant des besoins spéciaux ainsi que les programmes communautaires peuvent également jouer des rôles cruciaux dans la vie des enfants et des jeunes qui ont un TSA. Le Cadre clinique du POSA comporte une coordination des services et des partenariats collaboratifs dirigée par la famille qui correspond à l’approche centrée sur la famille.

Le présent document est le cadre clinique qui doit être utilisé dans le POSA. Il a été conçu pour aider les familles des quatres coins de la province de l’Ontario à comprendre comment les besoins sont évalués, comment l’intervention est planifiée, comment les progrès sont examinés et comment la planification de la transition est entreprise dans le POSA. Dans ce cadre, les enfants et les jeunes ayant un TSA, leur famille et leurs fournisseurs de soins recevront un soutien ainsi qu’une intervention comportementale, dont une éducation et une formation, afin d’assurer les meilleurs résultats.

Le Comité d’experts cliniciennes et cliniciens (CEC) a préparé ce cadre clinique en recueillant de l’information sur les moyens à prendre afin d’assurer la meilleure prestation possible pour les interventions comportementales et les autres soutiens. Les familles, les cliniciennes et cliniciens, les éducatrices et éducateurs et les fournisseurs de services en cas de troubles du comportement d’un bout à l’autre de la province ont participé à des groupes de discussion afin d’aider le Comité à prendre en considération les aptitudes, les besoins, les objectifs et les espoirs des enfants et des jeunes ayant un TSA et de leur famille au fur et à mesure que le nouveau POSA est mis au point. De plus, les parents ont été invités à exprimer leurs points de vue à l’aide d’un sondage en ligne. Les cliniciennes et cliniciens qui participent actuellement à la planification des traitements avec les enfants ayant un TSA en Ontario ont été invités à donner leurs impressions en prenant part à une étude de simulation du processus décisionnel clinique afin de déterminer les principaux renseignements qu’ils utilisent dans le processus décisionnel clinique. Tous ces renseignements ont été intégrés aux données probantes tirées de documents pertinents susceptibles d’éclairer l’élaboration de ce cadre clinique. Des renseignements détaillés sur chacune des trois méthodes de consultation se trouvent à l’annexe A.

Le document actuel constitue la première phase de l’élaboration d’un cadre qui évoluera en fonction de la rétroaction et de la validation des différents intervenants du POSA au fil du temps et selon les données des évaluations du premier groupe d’enfants et de jeunes qui adhéreront au POSA en juin 2017. L’évaluation initiale de ce cadre se fera entre les mois de septembre 2017 et de janvier 2018. L’évaluation permettra de cerner les moindres lacunes dans les connaissances qui sont indispensables pour comprendre les besoins de la famille et de déterminer les renseignements ou les évaluations plus poussées qui pourraient s’avérer nécessaires afin de comprendre l’intervention la plus efficace pour l’enfant ou le jeune. Cette rétroaction servira à recueillir de l’information sur les changements nécessaires pour favoriser un processus exhaustif de planification des interventions, et le cadre sera rajusté au besoin avant la mise en œuvre du POSA en entier au printemps 2018. Ce cadre continuera d’évoluer au fil du temps selon l’évaluation effectuée pendant sa mise en place, ce qui permettra d’apporter d’autres éclaircissements et améliorations à un cadre clinique pour le POSA qui répond le mieux aux besoins des enfants et des jeunes ayant un TSA et de leur famille en Ontario.

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Principaux termes et définitions

Analyse comportementale appliquée (ACA) : Une science appliquée fondée sur les principes de l’apprentissage et du comportement qui fait appel à des méthodes pour modifier le comportement. L’ACA est justifiée par un ensemble de connaissances et de recherches scientifiques, par des normes établies pour une pratique fondée sur des données probantes, par des éléments distincts pour la prestation des services, par des exigences établies en matière d’expérience et d’éducation pour la pratique ainsi que par des exigences relatives aux études déterminées dans les universités.

Plan comportemental : Une description détaillée de l’intervention comportementale recommandée qui est élaborée par une clinicienne ou un clinicien comportemental du POSA. Les plans comportementaux ont des éléments en commun et peuvent varier considérablement selon la nature des comportements qui sont abordés et les modalités de l’intervention.

Trouble du spectre autistique (TSA) : Un trouble neurodéveloppemental qui comporte des différences et des déficiences qualitatives en matière d’interactions sociales réciproques et de communications sociales jumelé à des intérêts restreints et à des comportements rigides et répétitifs.

Pratique fondée sur des données probantes (PFDP) : L’intégration de l’expertise clinique, des valeurs des clients et des données les plus probantes de la recherche au processus décisionnel lié aux soins des clients.

Famille : La famille peut comprendre les parents, les personnes soignantes, les grands-parents, les frères et sœurs ainsi que les autres parents.

Clinicienne ou clinicien comportemental du POSA : Un terme général qui englobe toutes les cliniciennes et tous les cliniciens comportementaux du Programme ontarien des services en matière d’autisme. Les lignes directrices du POSA contiennent de plus amples renseignements à ce sujet.

Préposée ou préposé aux services de soutien à la famille du POSA (PSSF) : Une personne jumelée à une famille afin de l’aider à naviguer à travers les services et les programmes dont elle a besoin, avec les soutiens et la planification et avec l’élaboration du Plan de services à la famille du POSA.

Plan de services à la famille (PSF) du POSA : Un plan évolutif qui décrit les services et les soutiens dont la famille et l’enfant ont besoin ainsi que les prochaines étapes convenues. Il est dressé par la famille à l’aide d’une clinicienne ou d’un clinicien du POSA et de l’équipe familiale, s’il y a lieu.

Équipe familiale du POSA : L’équipe coordonne et harmonise l’ensemble des services que l’enfant ou le jeune et sa famille peuvent recevoir avec les services comportementaux du POSA de façon continue. Elle encourage également la prise en considération de l’enfant ou du jeune dans son ensemble. L’équipe familiale est facultative, au choix de la famille, et ses membres sont déterminés avec la famille et le jeune.

Responsable de l’équipe familiale : Une personne choisie parmi les membres de l’équipe familiale pour soutenir le fonctionnement, le calendrier et les communications de l’équipe.

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Acronyms

ACA - Analyse comportementale appliquée

ACC - Analyste comportementale certifiée ou analyste comportemental certifié

CANS - Child and Adolescent Needs and Strength Measure

CEC - Comité d’experts cliniciennes et cliniciens

EPE - Éducatrice ou éducateur de la petite enfance

ICI - Intervention comportementale intensive

MSEJ - Ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse

OFD - Option du financement direct

ONTABA - Ontario Association for Behaviour Analysis

OSD - Option du service direct

PFDP - Pratique fondée sur des données probantes

POSA - Programme ontarien des services en matière d’autisme

PSF - Plan de services à la famille

PSSF - Préposée ou préposé aux services de soutien à la famille

RAPON - Prestataires régionaux de soins spécialisés en autisme de l’Ontario

TSA - Trouble du spectre autistique

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